Фото: Олег Дуда
Сьогодні у Львівській обласній раді відбулася зустріч із представниками спільноти “Орфанний Дзвін”, яка була присвячена Дню орфанних захворювань.
Про це на своїй сторінці у Фейсбуці повідомив керівник фракції “Європейська Солідарність” у Львівській обласній раді, пише “Четверта студія”.
“Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування.
Проблема орфанних захворювань – це проблема загальнонаціонального рівня. Саме тому я переконаний, що потрібно як найшвидше прийняти національну Стратегію, аби питання допомоги орфанним хворим вирішувалися миттєво.
На сьогодні існує серйозна проблема діагностики. Немає необхідної апаратури, яка б дозволила швидко виявляти ці хвороби і вчасно розпочинати лікування.
Ставлення держави до орфанних хворих – це еволюція держави, це людяність в державі. Питання надання допомоги таким пацієнтам не може залежати виключно від місцевого бюджету. А що робити у випадку, коли місцевий бюджет фінансово обмежений? Тоді людям просто не зможуть надати допомогу. Так не повинно бути в цивілізованій державі. Саме тому й необхідною є національна Стратегія”, – розповів Дуда.
Він запевнив, що потрібно створити якісний Реєстр орфанних хворих, який працюватиме в усіх областях.
“Стратегія надасть можливість реєструвати необхідні препарати, які використовують для лікування, але вони не зареєстровані в Україні, адже вони є рідкісними. Національна стратегія дасть можливість через центральну закупівлю здешевити ці препарати. Лише у комплексі усі ці заходи дозволять нам наблизитись до нормальної світової практики і надавати якісну допомогу орфанним хворим”, – наголосив депутат.
Олег Дуда також переконаний, що важливу роль відіграє програма підвищення кваліфікації лікарів, адже багато орфанних захворювань взагалі не виявляють вчасно.
“Я розумію, що COVID-19 вніс свої корективи і багато позитивних речей не відбулося, але над цим потрібно працювати. Повинна також бути програма підвищення кваліфікації лікарів, адже багато орфанних захворювань взагалі не виявляють вчасно. Люди тривалий час можуть жити з хибними діагнозами, а орфанне захворювання у них виявляють вже за його ускладненнями та наслідками.
Найбільша проблема – це обмежені ресурси. Обласний бюджет Львівщини цього року зменшився, але показники на потреби медичної галузі нам вдалося втримати на рівні минулого року. Понад 36 млн грн було виділено на програми пов’язані із орфанними захворюваннями. Також у цьому році вдалося додати 1,5 млн грн для лікувального харчування діток, які потребують цього кожного дня. Це великий тягар для родини.
В орфанних захворюваннях ми можемо говорити про фінансову токсичність, коли ліки настільки дорогі, що людина, яка змушена купувати їх за свої кошти, має щось продати з дому. І навіть цих коштів може не вистачити. У цілому світі на рівні держави створюються профільні програми, які й закривають ці питання”, – думає керівник фракції ЄС.
Дуда також наголосив, що під час сесії обласної ради зверниться до керівництва України із проханням створення спеціалізованого національного центру для лікування орфанних хворих.
Вважаю, що Україні критично необхідним є створення спеціалізованого національного центру в межах національної Стратегії. Коли будь-яка людина може подзвонити і проконсультуватися з приводу того, де їй можуть надати допомогу. Розуміємо, що вирішити це питання буде вкрай складно. Наш дзвін до створення національної Стратегії має бути ще сильнішим і лише тоді ми зможемо зрушити це питання. Я думаю, що колеги-депутати не заперечуватимуть, якщо ми на сесії ініціюватимемо звернення до керівництва держави з проханням посприяти пришвидшенню цих процесів. Орфанний дзвін має бути почутим!