У Львові вимагають виділити кошти для реконструкції площі Святого Теодора
Львів’яни, які хворіють на м’язову дистрофію Дюшена, зараз не мають необхідного медичного обладнання, ліків та терапевтичного лікування. Пацієнти вимушені за власний кошт купувати недоступні в Україні дороговартісні ліки. Про це на пленарному засіданні ЛМР розповів депутат Львівської міської ради від фракції «Європейська Солідарність» Сергій Івах, пише Четверта студія.
За його словами, для дітей з цією недугою заразжиттєво необхідне медичне обладнання – відкашлювачі, апарати інвазивної та неінвазивної вентиляції легень. Є гостра потреба у лікарських засобах, які не включені до Національного переліку основних лікарських засобів, тому їх неможливо отримати на пільгових умовах.
«До мене звернулась Благодійна організація «Благодійний фонд «Ельдар – з надією у серці», яка опікується пацієнтами з хворобою м’язової дистрофії Дюшена. Вони просять сприяння у забезпеченні лікарськими засобами та розроблення стандарту лікування осіб, які хворіють на м’язову дистрофію Дюшена. Благодійна організація неодноразово зверталася до Міністерства охорони здоров’я щодо створення окремого напрямку державних закупівель для пацієнтів з МДД. На жаль, у державному бюджеті на 2021 рік, у частині видатків на охорону здоров’я, фінансування для пацієнтів з МДД не передбачено.
Більшість хворих на МДД, які активно шукають медичної та соціальної допомоги в держави – діти, однак вони опиняються поза увагою системи охорони здоров’я”, – розповів Сергій Івах.
Депутат додав, що пацієнти змушені власним коштомдіставати недоступні в Україні дороговартісні ліки, які більшість українських родин не мають можливості придбати за кордоном. Специфіка захворювання вимагає щоденної фахової реабілітації та тривалої медикаментозної підтримки, які ті також здійснюють власним коштом.
Сергій Івах звернувся до міського голови Львова з проханням всебічно розглянути ці питання та вирішити їх по суті в межах своїх повноважень.
М’язова дистрофія Дюшена – це рідкісне генетичне захворювання, лікування якого потребує великих фінансових витрат. Через недофінансований бюджет медичної системи, відсутність державного реєстру хворих та зареєстрованих доступних ліків люди з цією хворобою нині не отримують необхідних засобів та допомоги.